Batmanlı gönüllüler SMA tip1 hastası Elif Eva’nın tedavi edilmesi için seferber oldu.
1 Yaşındaki SMA tip1 hastası Elif Eva Tenha’nın tedavi edilebilmesi sosyal medya üzerinden yapılan yardım kampanyalarının yanı sıra Batmanda kurulan semt pazarları ve iş yerlerine yardım kumbaraları kuruldu.
BAĞIŞLANAN ÜRÜNLER PAZARDA SATILIYOR
Elif bebeğin tedavi edilebilmesi için bağışçıların bağışladığı ürünler Batman’ın çeşitli semt pazarlarında kurulan tezgahlarda satışa sunuluyor. Pazarlarda yürütülen destek kampanyalarının yanı sıra Batmanlı esnaflara bırakılan bağış kutularında ve sosyal medya üzerinden yapılan yardım yayınlarıyla da Elif Bebek için kampanyalar yürütülüyor. Elif Eva’nın tedavi kampanyası için Batman’da 30 Genelde ise 150 civarında gönüllü çalışma yürütüyor.
Elif Bebek için açılan sosyal Medya Hesapları şöyle: İnstagram: @elifevayasasin Facebook: @Elif Eva Tenha Twitter: @elifevasmatip1
TEDAVİ İÇİN 2,4 MİLYON DOLAR
Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD’de uygulanan bir ilaç olan Zolgensma’nın piyasa fiyatı 2.4 milyon dolar civarında. Elif Bebek için yürütülen kampanlardan toplanan miktar tedavisi için gereken miktarın sadece %13’ü tamamlanmış durumda.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
çılımı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık.
SMA hastalarındaki SMN1 ve SMN2 genleri yeterli proteini üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemiyor ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyor. Dört tipi olan SMA hastalığının dünyada görülme sıklığı 10 binde bir, Türkiye’de görülme sıklığı ise 6 binde bir.
SMA’nın tipleri, bireylerde hastalığın ortaya çıkma yaşına bağlı olarak betimleniyor. SMA ne kadar erken bir yaşta ortaya çıkarsa hastalığın seyri de bir o kadar ağır gerçekleşiyor.
Örneğin altı aylık ve daha küçük bebeklerde ortaya çıkan Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebeplerinden biri. Tip-1 SMA hastalığına sahip bebekler, başlarını kontrol edemiyor, solunum yolu enfeksiyonları yüzünden solunum desteği almak zorunda kalabiliyor, yutma, emme gibi temel işlevleri yapamadığı gibi kol ve bacak hareketlerini de gerçekleştiremiyor.